“地貧媽媽”姚紅霞

小露又“回家”了。

初夏的陽(yáng)光，透過(guò)高大明亮的落地窗，灑落在海南省腫瘤醫(yī)院血液內(nèi)科寬敞的走廊上。

小露遠(yuǎn)遠(yuǎn)看到了站在走廊盡頭等候她的“媽媽”。她快步上前，撲進(jìn)“媽媽”懷里，輕聲喊道：“媽媽?！?/span>

小露是一位地中海貧血癥患者。被她喚作“媽媽”的是她的治療專(zhuān)家姚紅霞。

姚紅霞是海南、乃至國(guó)內(nèi)知名的血液病專(zhuān)家，是海南省腫瘤醫(yī)院血液病臨床研究中心負(fù)責(zé)人。工作中，她與海南的地貧兒童結(jié)下不解之緣，被患者和患者家長(zhǎng)親切稱(chēng)為“地貧媽媽”。

她用母愛(ài)撫慰患兒創(chuàng)傷

小露非常不幸，出生僅20天就被確診為地中海貧血癥。

小露非常幸運(yùn)，遇到了好“媽媽”姚紅霞。

地中海貧血癥是一種遺傳性疾病。海南是地貧癥高發(fā)區(qū)。

小露的父親辛先生說(shuō)，他老來(lái)得女，快40歲才迎來(lái)獨(dú)生女小露，一家老少，喜悅自不必說(shuō)。當(dāng)?shù)弥畠旱牟∏闀r(shí)，他和妻子十分痛苦，甚至不敢告訴雙方父母和家人，一是怕老人擔(dān)心，二是害怕女兒被歧視。

“家里有個(gè)地貧孩子，這種痛苦與焦慮是常人不能理解的?！毙料壬蚱拊谝t霞的開(kāi)導(dǎo)下，走出了思想上的憂慮。特別是在小露治療過(guò)程中，姚紅霞以母愛(ài)般的關(guān)懷，讓小露獲得健康成長(zhǎng)，從此結(jié)下“母女之情”。

如今，16歲的小露，樂(lè)觀活潑，學(xué)習(xí)上進(jìn)，成績(jī)名列前茅。

如今，小露和父親都加入了地貧互助組織，用愛(ài)去幫助更多病友。

小明是姚紅霞“撿”回來(lái)的又一個(gè)“地貧兒子”。

一次，姚紅霞和國(guó)際地貧組織專(zhuān)家到保亭鄉(xiāng)村進(jìn)行地貧調(diào)研，在一個(gè)黎族村寨，發(fā)現(xiàn)面黃肌瘦的小明，孤零零地躺在門(mén)口的柴草堆上，一打聽(tīng)，小明是一個(gè)重度地貧癥患者，因?yàn)榧彝ダщy，沒(méi)有獲得有效救治。

當(dāng)時(shí)，孩子的病情十分嚴(yán)重，不趕緊治療，就有生命危險(xiǎn)。

姚紅霞和國(guó)外專(zhuān)家非常心疼，馬上抱起小明決定回海口治療。

返回海口的5個(gè)多小時(shí)車(chē)程中，5歲的小明，一直依偎在姚紅霞懷里。

由于長(zhǎng)期受疾病困擾，小明特別自卑和自閉，幾乎不跟任何人說(shuō)話交往。為了幫助孩子走出疾病的陰影，姚紅霞一有空，就來(lái)到病房，把小明抱在懷里，給他講童話故事，把自家孩子吃的、玩的帶給他補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)，增強(qiáng)自信。慢慢地，小明愛(ài)說(shuō)話了，性格也逐漸開(kāi)朗活潑，甚至成了姚紅霞的“小跟班”，她走到哪他跟到哪，還經(jīng)常指著姚紅霞向新入院的孩子“炫耀”：“這是我的媽媽?zhuān)　?nbsp;

姚紅霞教授與患者交流

她的足跡踏遍海南山山水水

姚紅霞師從著名的貧血病專(zhuān)家葉民剛教授，專(zhuān)門(mén)從事紅細(xì)胞的研究。1994年，她從西安醫(yī)科大學(xué)研究生畢業(yè)，毅然放棄留在大城市工作的機(jī)會(huì)，立志獻(xiàn)身海南地貧防治事業(yè)。這份情懷，一直伴隨她直到今天。

當(dāng)時(shí)，海南醫(yī)療條件相對(duì)落后。為摸清海南地貧癥發(fā)病的“底數(shù)”，做好地貧防治科普宣傳，當(dāng)年還是年輕姑娘的姚紅霞，一頭扎進(jìn)黎村苗寨。

二十多年來(lái)，不知道多少次下鄉(xiāng)科考調(diào)研、義診宣傳，姚紅霞的足跡踏遍海南的山山水水。

姚紅霞第一次下鄉(xiāng)宣傳義診，來(lái)到保亭毛感黎村。那時(shí)，村民對(duì)于她的到來(lái)，感到陌生和抗拒。為了跟鄉(xiāng)親打成一片，她接過(guò)了老鄉(xiāng)遞來(lái)的檳榔。咀嚼一會(huì)后，第一次嚼檳榔的姚紅霞醉了，被學(xué)生攙扶著離開(kāi)村寨。但從此，她與村民成了朋友。

減少地貧重癥患兒出生，是防控地貧疾病最有效手段。有一次，姚紅霞在五指山腹地六弓鄉(xiāng)義診時(shí)，得知一位地貧重癥孩子的父母，又懷上了二胎。姚紅霞出于職業(yè)敏感，想帶他們回?？谧霎a(chǎn)檢。

孩子的父母不理解，躲進(jìn)了山里。孩子的爺爺奶奶，更把姚紅霞當(dāng)做“搞計(jì)生結(jié)扎的”，放狗驅(qū)趕。

一連3天，姚紅霞上門(mén)做工作。后來(lái)在村干部幫助下，成功說(shuō)服年輕夫婦做了產(chǎn)檢。

姚紅霞潛心地貧防治研究，成績(jī)斐然。

在海南黎族聚居地區(qū)科考調(diào)研中，她首次在全世界發(fā)現(xiàn)了β-地中海貧血紅細(xì)胞膜蛋白異常，為世界同類(lèi)地貧患者的治療提供了“中國(guó)方案”。該項(xiàng)科研成果在國(guó)際權(quán)威期刊發(fā)表后，引起世界同行轟動(dòng)。姚紅霞被邀請(qǐng)到意大利、塞浦路斯等地的地貧防治高等學(xué)府講學(xué)和進(jìn)修。

姚紅霞在國(guó)外學(xué)習(xí)交流后，又把國(guó)際前沿的地貧防治技術(shù)引進(jìn)到國(guó)內(nèi)，成功開(kāi)展了海南首例地中海貧血的移植，從而開(kāi)啟了海南地貧患兒的“幸福之門(mén)”。

斬?cái)嗟刎毤膊〉摹版湕l”，重在防控。

姚紅霞在意大利等地貧高發(fā)地區(qū)游學(xué)交流時(shí)，發(fā)現(xiàn)當(dāng)?shù)匾恍┌l(fā)達(dá)國(guó)家，通過(guò)婚前檢查、科普教育、全民防控等手段，有效控制了地貧疾病的遺傳?；貒?guó)后，姚紅霞帶著學(xué)生、科室同事，扛著宣傳板，在海南地貧高發(fā)地區(qū)，走村串戶，數(shù)十年如一日，宣傳地貧防控知識(shí)。

為此，姚紅霞獲得無(wú)數(shù)榮譽(yù)。

她有一個(gè)夢(mèng)想

“讓每一個(gè)地貧患兒健康成長(zhǎng)”，是深植于姚紅霞內(nèi)心的夢(mèng)想。

地貧少年阿健的消逝，是姚紅霞心頭永久的痛。過(guò)了許多年，說(shuō)起阿健，好像自己做錯(cuò)了事一樣，她依然喃喃自責(zé)：“我早一點(diǎn)發(fā)現(xiàn)就好了，阿健也許就有救了?！?/span>

當(dāng)時(shí)13歲的阿健，也是姚紅霞在地貧高發(fā)山區(qū)義診時(shí)“撿”回來(lái)的。姚紅霞組織募捐，為阿健做檢測(cè)、治療，但遺憾的是，因?yàn)殄e(cuò)過(guò)治療時(shí)機(jī)，可怕的地貧并發(fā)癥，讓一個(gè)年輕生命不幸隕落。

為不讓阿健的悲劇重演，讓更多貧困地貧兒童獲得救助，在一群熱心家長(zhǎng)幫助下，成立了海南“地貧家長(zhǎng)互助會(huì)”，后來(lái)發(fā)展為“海南地貧關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)”，姚紅霞被推選為會(huì)長(zhǎng)。

“化緣”，成為姚紅霞的“業(yè)余要?jiǎng)?wù)”。有一次，她聽(tīng)說(shuō)北京天使媽媽基金會(huì)在廣西組織地貧救助活動(dòng)，因病在家休息的她，趕緊買(mǎi)了車(chē)票連夜趕往廣西。當(dāng)時(shí)，天使媽媽慈善基金會(huì)的理事長(zhǎng)得知姚紅霞此番來(lái)意后，深為感動(dòng)，很快來(lái)海南幫助海南的地貧救助，先后為海南地貧患者捐贈(zèng)了100多萬(wàn)元善款，使很多貧困地貧患者獲得救助。如今，她又在張羅設(shè)立海南地貧關(guān)愛(ài)救助基金，幫助更多地貧患者。

地貧患者每月治療費(fèi)用好幾千、甚至過(guò)萬(wàn)元，對(duì)一般家庭是不小的負(fù)擔(dān)。為減輕地貧患者治療負(fù)擔(dān)，姚紅霞動(dòng)了不少“歪心思”。她先是找當(dāng)委員、代表的朋友，請(qǐng)求他們幫助，向省政協(xié)、人大遞交提案和議案，請(qǐng)求政府將地貧用藥納入醫(yī)保。繼而，她甚至直接找醫(yī)保部門(mén)領(lǐng)導(dǎo)“游說(shuō)”，白天沒(méi)空，就晚上上領(lǐng)導(dǎo)家“堵門(mén)”。

有時(shí)領(lǐng)導(dǎo)開(kāi)會(huì)回家晚，姚紅霞就站領(lǐng)導(dǎo)家門(mén)外等。一等就是二三個(gè)小時(shí)，就算被蚊子叮到滿身疙瘩，也不肯放棄。

當(dāng)?shù)刎氂盟幖{入醫(yī)保的消息傳來(lái)后，患者家長(zhǎng)拿著雞蛋、拎著母雞、扛著紅薯和紅米，從三亞、樂(lè)東、瓊中四面八方匯聚?？?，表達(dá)對(duì)姚紅霞的崇敬與感激。

采訪時(shí)，姚紅霞說(shuō)她還有一個(gè)更遙遠(yuǎn)的夢(mèng)想：愿天下無(wú)地貧！

文圖/梁山