前段時(shí)間，上海一女子患系統(tǒng)性紅斑狼瘡赴瑞士接受安樂(lè)死的新聞發(fā)出后，一度占據(jù)多平臺(tái)“熱搜”。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡到底是個(gè)啥?。繛槭裁催@么可怕？我們專訪了海南省腫瘤醫(yī)院血液內(nèi)科主任田浴陽(yáng)，來(lái)聽(tīng)聽(tīng)田主任講述關(guān)于“狼來(lái)了”的故事。
一、“衛(wèi)士”突變拆家“二哈”
高大英俊、風(fēng)趣幽默，一口央視標(biāo)準(zhǔn)腔的田浴陽(yáng)，開(kāi)口就說(shuō)：我們從小就聽(tīng)“狼來(lái)了”的故事，是不是聽(tīng)到“狼”就有些恐懼？
田浴陽(yáng)主任介紹，系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病。通常情況下，我們身體的免疫系統(tǒng)，是保護(hù)和抵御外來(lái)侵害的“衛(wèi)士”。
但是，在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者體內(nèi)，這個(gè)“衛(wèi)士”突然變成了拆家“二哈”，敵友不分，六親不認(rèn)，瘋起來(lái)連自家兄弟——身體的正常細(xì)胞和組織都“咬”。結(jié)果呢，像皮膚、關(guān)節(jié)、腎臟、血液系統(tǒng)等全身多個(gè)系統(tǒng)和臟器都可能遭殃。
二、這只“狼”的危害可不小
系統(tǒng)性紅斑狼瘡有“不死癌癥”之稱。
田浴陽(yáng)主任說(shuō)：“事實(shí)上，系統(tǒng)性紅斑狼瘡比自然界中的狼，對(duì)人的傷害更大?！?/p>
他進(jìn)一步介紹，這種疾病可以引起皮膚病變，特別是臉上的蝶形紅斑，這是典型癥狀之一。還會(huì)引發(fā)關(guān)節(jié)疼痛和腫脹，極度疲倦、無(wú)明確感染的低度發(fā)熱，以及頭痛、癲癇發(fā)作、精神狀態(tài)改變等神經(jīng)系統(tǒng)問(wèn)題；嚴(yán)重的會(huì)引發(fā)蛋白尿、腎炎等腎臟問(wèn)題以及心包炎、胸膜炎等心肺問(wèn)題，包括貧血、白細(xì)胞減少、血小板減少等血液?jiǎn)栴}。
三、年輕女性更需警惕
田浴陽(yáng)主任介紹，他們每年接診不少被“狼”傷害的患者，其中以年輕女性居多。
相關(guān)統(tǒng)計(jì)表明，系統(tǒng)性紅斑狼瘡男女比例為1:9，15-45歲是高發(fā)年齡。田浴陽(yáng)主任就曾接診過(guò)年僅12歲的小女孩。
在日常生活中，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的癥狀容易被忽視。比如有一位年輕的女白領(lǐng)，日常頻繁感到關(guān)節(jié)疼痛，以為是健身拉傷了，還經(jīng)常莫名低燒，也當(dāng)做普通感冒來(lái)處理。不僅如此，她的情緒還變得極不穩(wěn)定，動(dòng)不動(dòng)就發(fā)脾氣，后來(lái)一查確診系統(tǒng)性紅斑狼瘡。
專家提醒
臉上飛蝴蝶（紅斑）、頭發(fā)成把掉、關(guān)節(jié)腫成桃、口腔起潰瘍、尿液現(xiàn)彩虹（蛋白尿）、發(fā)燒沒(méi)盡頭、腦袋莫名痛、記憶力下降、癲癇常發(fā)作……出現(xiàn)這些癥狀，應(yīng)及時(shí)到醫(yī)院尋求專業(yè)診斷，早診早治最為重要。
四、不用談“狼”色變
系統(tǒng)性紅斑狼瘡主要靠藥物治療，如糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑，主要起“安撫”作用，讓二貨“衛(wèi)士”盡量不要“發(fā)作”，值得一提的是，隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的不斷進(jìn)步，如今還出現(xiàn)了更精準(zhǔn)“制導(dǎo)武器”，比如貝利尤單抗等新型生物制劑。
田浴陽(yáng)主任風(fēng)趣地比喻：如果說(shuō)傳統(tǒng)治療藥物是滅火專家的話，新型藥物則是談判高手，可以有效規(guī)勸“叛變”的免疫細(xì)胞“有話好好說(shuō)”，不要自相殘殺，攻擊自家兄弟。
田浴陽(yáng)主任介紹，雖然目前還沒(méi)辦法根治這只“狼”，但通過(guò)合理、規(guī)范治療，大部分患者都能控制得很好，像正常人一樣生活。所以大可不必談“狼”色變。
五、如何防“狼”作惡？
這不是一只“北方的狼”，海南患病率也同樣高。
專家提醒
系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者一定要遵循醫(yī)生的治療方案，定期用藥和檢查，監(jiān)控病情進(jìn)展。生活中，要保持充足的休息，避免過(guò)度疲勞，并進(jìn)行適度的鍛煉，同時(shí)保持良好的皮膚護(hù)理，尤其是防曬。飲食上要保持均衡，避免高鹽高脂肪食物，戒煙限酒。
田浴陽(yáng)主任提醒，海南日照強(qiáng)烈，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者更要注意，出門(mén)記得“三件套”——防曬霜涂成兵馬俑，寬檐帽變身向日葵，長(zhǎng)袖衫武裝成防護(hù)服。
此外，要定期體檢，做好長(zhǎng)期管理，對(duì)保持健康非常重要。
科普專家
出診時(shí)間 | 周一、周五全天
撰稿 | 梁 山
版式 | 陳 琳